Informações aos pacientes
Quem pode ser atendido?
Pessoas com suspeita ou diagnóstico provável/definido de doenças raras de origem genética, quando há necessidade de avaliação especializada, investigação diagnóstica, orientação genética e/ou cuidado multiprofissional, que residam nos municípios atendidos.
Como acessar o Serviço?
O acesso é pelo SUS e de forma regulada:
- Procure a Unidade Básica de Saúde (UBS) do seu município ou o serviço especializado que já acompanha o caso.
- Se houver critérios para doença rara, o médico fará o encaminhamento e a Secretaria Municipal de Saúde (Regulação) solicitará o agendamento conforme a grade de referência vigente.
Quais serviços são oferecidos?
- Avaliação clínica especializada.
- Investigação e definição diagnóstica, com solicitação de exames específicos quando indicado.
- Elaboração do Plano de Cuidado (PTS).
- Orientação/aconselhamento genético, quando indicado.
- Acompanhamento multiprofissional: enfermagem, nutrição, psicologia e serviço social, além de equipe clínica (neurologia, genética, pediatria e medicina de família).
- Organização do cuidado em rede, com contrarreferência e cuidado compartilhado com outros serviços e com a UBS do seu município.
O que levar na primeira consulta?
Sempre que possível, leve: cartão de vacina ou caderneta da criança, encaminhamento médico, resumo do histórico clínico, exames já realizados e informações de histórico familiar (casos semelhantes na família).