Doenças raras são patologias que afetam até 65 (sessenta e cinco) pessoas a cada 100.000 (cem mil) indivíduos, caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença.
Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014.
Em 2024, foi aprovada a Política Estadual Continuada de Atenção Integral às Pessoas com Doenças
Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde de Minas Gerais, com objetivo de promover atenção integral e humanizada, garantindo a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde, com consequente redução da morbidade e mortalidade das pessoas com doenças raras e com vistas à melhoria da qualidade de vida e ao avanço da dignidade e do direito à saúde para construção de uma sociedade mais inclusiva.
Com a ampliação dessa Política Estadual de Doenças Raras, 5 (cinco) novos serviços de referência foram habilitados em Minas Gerais, sendo a UAES um desses serviços. Os atendimentos incluirão avaliação clínica, aconselhamento genético e exames especializados.